Ekitaldiak
Li, Y., et al., Psychological and social impacts of frontotemporal dementia on caregivers and family members: A systematic review. General Hospital Psychiatry, 2024, vol. 86, 2024, p. 33-49.
Gako-hitz
Personas mayores, Demencia, Cuidador informal, Trastornos asociados, Calidad de vida, Estrés, Carga familiar, Depresión, Ansiedad, Evaluación, RecomendacionesLaburpena
El artículo presenta una revisión sistemática exhaustiva de los impactos psicológicos y sociales que la demencia frontotemporal (DFT) genera en cuidadores y familiares, destacando que estos efectos son particularmente intensos y, en muchos aspectos, distintos de los observados en otras demencias como la enfermedad de Alzheimer. A partir del análisis de 36 estudios cualitativos y cuantitativos que incluyen a más de 5000 participantes, la revisión muestra que los cuidadores de personas con DFT experimentan niveles elevados de sobrecarga, depresión, ansiedad, estrés y alteraciones del sueño, estrechamente relacionados con los síntomas conductuales característicos de esta demencia, especialmente la apatía, la desinhibición, la agresividad, la pérdida de empatía y las conductas socialmente inapropiadas, más que con el deterioro cognitivo en sí. La carga del cuidador suele ser mayor en la variante conductual de la DFT y en las fases iniciales y moderadas de la enfermedad, cuando los cambios de personalidad resultan más desconcertantes y difíciles de manejar, y se ve agravada por la edad temprana de inicio, que conlleva pérdidas laborales, dificultades económicas y conflictos familiares. El artículo subraya además los importantes retrasos y errores diagnósticos, frecuentes incluso entre profesionales sanitarios, que incrementan la angustia de las familias y retrasan el acceso a apoyos adecuados, así como los elevados costes directos e indirectos asociados al cuidado, superiores a los de otras demencias. Los estudios cualitativos revelan experiencias de vergüenza, culpa, aislamiento social, deterioro de la relación con la persona afectada y sentimientos de pérdida de identidad del cuidador, junto con dificultades para encontrar recursos y centros especializados capaces de manejar los síntomas conductuales. En conjunto, la revisión concluye que la DFT impone una carga psicológica, social y económica especialmente severa a cuidadores y familiares, y destaca la necesidad urgente de mejor formación de los profesionales, diagnóstico más temprano, apoyo psicosocial continuado y recursos específicos adaptados a las particularidades de esta enfermedad en todas sus fases.PARTEKATU