Bastholm-Rahmner, P., et al., Living well with dementia: a qualitative interview study on family caregivers’ call for more person- and family-centered dementia support. BMC Geriatrics, 2025, vol. 25, n. 758, 2025, 11 p.
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Personas mayores, Envejecimiento, Deterioro cognitivo, Demencia, Cuidador informal, Familia, Calidad de vida, Datos estadísticos, Entrevistas, Suecia
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Los familiares suelen ser los principales cuidadores de las personas con demencia, pero se enfrentan a importantes desafíos para acceder a la atención médica y los servicios sociales, especialmente a medida que la enfermedad progresa. Muchos cuidadores experimentan soledad, aislamiento social y estrés al sacrificar su propio bienestar. Este estudio tuvo como objetivo describir las experiencias cotidianas de los cuidadores familiares de personas con demencia, con el fin de comprender mejor y abordar sus necesidades específicas.
Se identificaron tres temas: (1) Lidiar con emociones conflictivas y desafíos sociales: los cuidadores informaron experimentar estrés, agotamiento físico y tensión emocional debido a la disponibilidad constante y a las dificultades para gestionar los cambios de comportamiento, intensificados aún más por el aislamiento y la reducción de las redes sociales. (2) Equilibrio entre la autonomía en las decisiones de cuidado: los cuidadores describieron la paradoja de asumir la plena responsabilidad de las decisiones de cuidado a pesar de tener acceso limitado a la información; y (3) Dependencia de la atención domiciliaria y de residencias de ancianos que no se adaptan a las necesidades: los cuidadores expresaron su dependencia de la atención domiciliaria y de las residencias de ancianos, pero señalaron que estos servicios a menudo no están bien equipados para abordar las demandas específicas de la atención a la demencia.
Cuidar a un familiar con demencia redefine los roles familiares y plantea desafíos constantes para equilibrar la seguridad, el bienestar y el apoyo limitado. Este estudio destaca la necesidad de una atención centrada en la persona y la familia, arraigada en el contexto del hogar y desarrollada en colaboración con los cuidadores familiares. Una mejor coordinación, personal capacitado y políticas de apoyo son esenciales, junto con un desarrollo conceptual continuo para definir las mejores prácticas en la atención a la demencia.
ZERRENDARA ITZULI