Ekitaldiak
Grenier, A., et al., Consent and Inclusion of People Living with Dementia (PLWD) in Research: Establishing a Canadian Agenda for Inclusive Rights-Based Practices. Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement, 2024, vol. 43, n. 4, 2024, p. 621-628.
Gako-hitz
Personas mayores, Demencia, Enfermedades mentales, Consentimiento, Inclusión, Datos estadísticos, Estudio longitudinal, CanadáLaburpena
Las personas con demencia podrían tener el deseo de participar en investigaciones, pero con frecuencia se enfrentan a barreras impuestas por directrices, prácticas institucionales y marcos legislativos que limitan o impiden su inclusión activa.Aunque los enfoques de investigación basados en derechos promueven la participación significativa de las personas con demencia, aún existen tensiones entre estos principios y las estructuras actuales que regulan la investigación en Canadá.
La comprensión profunda de la experiencia vivida por las personas con demencia exige su participación directa en los estudios, pero el proceso para lograrlo sigue siendo complejo.
Las decisiones sobre inclusión y consentimiento a menudo se ven obstaculizadas por la falta de claridad en las legislaciones, la interpretación restrictiva de la capacidad legal, y los procedimientos institucionales de ética que priorizan la protección en detrimento del respeto por la autonomía.
Este informe presenta una propuesta de estudio de prueba de concepto, con financiación asegurada y una duración de tres años, cuyo objetivo es explorar modelos que faciliten la inclusión ética y respetuosa de personas con demencia en investigaciones.
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