Ahmed, M., et al., Investigating users' and other stakeholders' needs in the development of a personalized integrated care platform (PROCare4Life) for older people with dementia or parkinson disease: protocol for a mixed methods study. JMIR Research Protocols, 2021, vol. 10, n. 1, 2021, 12 p.
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Palabras clave
Personas mayores, Dependencia, Demencia, Enfermedad de Parkinson, Nuevas tecnologías, Atención individualizada, Necesidades, Evaluación
Resumen
El siguiente artículo describe el protocolo metodológico de un estudio europeo destinado a identificar las necesidades, expectativas y requerimientos de usuarios y agentes implicados en la creación de una plataforma tecnológica integrada de atención personalizada (PROCare4Life) para personas mayores con demencia o enfermedad de Parkinson. Este proyecto, financiado por el programa Horizon 2020 y desarrollado en Alemania, Italia, Portugal, Rumanía y España, busca mejorar la calidad de vida, la autonomía y la comunicación entre pacientes, cuidadores y profesionales sociosanitarios mediante un sistema digital que combine sensores, análisis de datos y servicios interactivos. El estudio adopta un enfoque de diseño centrado en el usuario (UCD) y una metodología mixta (cuantitativa y cualitativa) basada en encuestas en línea, entrevistas semiestructuradas y talleres participativos, involucrando a cerca de 200 participantes. Los datos obtenidos permiten definir las funcionalidades prioritarias del sistema —como monitoreo de síntomas, apoyo a la toma de decisiones, recordatorios personalizados y canales de comunicación seguros— y establecer criterios de usabilidad y aceptación tecnológica. Además, el artículo subraya la importancia de incluir desde el inicio a todos los actores (pacientes, cuidadores, profesionales, responsables políticos y empresas tecnológicas) para garantizar la relevancia, accesibilidad y sostenibilidad de las soluciones de salud digital. En conclusión, el protocolo de PROCare4Life sienta las bases para cocrear una plataforma integrada, escalable y adaptada a las necesidades reales de las personas con enfermedades neurodegenerativas, promoviendo un modelo de atención más humano, eficiente y participativo en el contexto europeo.
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