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Observatorio Fundación Luzón, Informes de resultados 2017. Fundación Luzón, Madrid, 2018, 120 p.
Palabras clave
Discapacidad física y orgánica, Esclerosis lateral amiotrófica, Dependencia, Atención sociosanitaria, Coordinación, Salud pública, Acceso, Diagnóstico, Atención individualizada, Detección, Cuidadores, Prevención, Impacto familiar, Equipo multiprofesional, Cuidados paliativos, Atención domiciliaria, Formación de personal, Servicios y centros, Financiación, Estudio comparativo, Datos estadísticos, Información, Buenas prácticas, Investigación, Publicaciones, España, AutonomíasResumen
El Observatorio de la Fundación Luzón es resultado y da continuidad a distintas iniciativas llevadas a cabo por la Fundación desde su creación, ahora hace poco menos de dos años. Iniciativas encaminadas a poner de manifiesto y dar a conocer la realidad a la que se enfrentan cada año en nuestro país aproximadamente 4.000 pacientes y sus familias. Una realidad compleja, como lo es esta enfermedad, e invisible.Así, el Observatorio de la Fundación Luzón no sólo se centrará en describir los datos más relevantes relacionados con el perfil del paciente de ELA en España. Con esta iniciativa pretendemos acercar la realidad de la asistencia sanitaria a los pacientes, la atención social a los afectados y, como no puede ser de otra forma en una enfermedad mortal y sin tratamiento curativo o que contribuya a detener su avance de forma efectiva, la I+D+i que se lleva a cabo en nuestro país.
Este primer informe de resultados ha sido posible gracias a la inestimable colaboración de gran parte de las Instituciones que hoy forman parte de nuestra Comunidad de la ELA: las 17 Comunidades Autónomas con las que la Fundación ha formalizado convenio de colaboración y con las que trabajamos y colaboramos para mejorar la investigación y la asistencia de los enfermos de ELA, las Asociaciones de pacientes y el Gobierno de España a través del Ministerio de Sanidad y del Ministerio de Economía y Competitividad.
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