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Rossi-Harries, S., et al., ‘Talking lines’: the stories of diagnosis and support as told by those with lived experience of rare forms of dementia. BMC Geriatrics, 2024, vol. 24, n. 504, 2024, 17 p.
Palabras clave
Adultos, Dependencia, Demencia, Enfermedades raras, Diagnóstico, Acceso, Servicios de salud, Servicios sociales, Actitudes familia, Cuidador informal, Actitudes, Identidad, Barreras, Efectos, Bienestar, Emociones, Actividades artísticas y socio culturales, Comunicación, Metodología, Validez, Casuística, Estudio cualitativo, Reino UnidoResumen
Este estudio explora las experiencias de personas que viven con o cuidan a alguien con formas raras de demencia, enfocándose en las dificultades que enfrentan para obtener un diagnóstico y acceder a un apoyo adecuado.Estas dificultades impactan su bienestar, calidad de vida, relaciones sociales y situación laboral. Para abordar estas vivencias, se empleó un enfoque narrativo basado en las artes, que permitió analizar cómo los participantes contextualizan sus historias dentro de narrativas culturales más amplias sobre la demencia y la enfermedad.
Se realizaron entrevistas semiestructuradas mediante videoconferencia a 27 participantes, quienes usaron dibujos para representar su trayectoria desde los primeros síntomas hasta el presente, complementando estas imágenes con relatos verbales sobre sus experiencias. Tanto las transcripciones como los dibujos fueron sometidos a un análisis narrativo, y cuatro casos se analizaron con mayor profundidad.
Los resultados evidenciaron las múltiples dificultades que enfrentan tanto las personas diagnosticadas como sus cuidadores al interactuar con un sistema de salud y asistencia social que no siempre comprende sus necesidades, generando sentimientos de aislamiento y falta de apoyo.
Los relatos también reflejaron los retos que este proceso supone para la identidad personal, y mostraron que el diagnóstico es un momento complejo, que puede brindar alivio por la comprensión adquirida, pero también temor ante los desafíos futuros.
Los participantes contrastaron sus propias historias con las narrativas culturales predominantes sobre el apoyo ideal para el deterioro cognitivo, destacando el papel activo que desempeñan en la búsqueda de una atención adecuada.
Finalmente, el uso combinado del dibujo lineal y las entrevistas narrativas facilitó que los participantes expresaran historias complejas y a veces no lineales sobre sus experiencias difíciles, reflexionando sobre ellas y otorgándoles significado.
Estas historias resaltaron las carencias urgentes en los servicios de salud y evidenciaron las diversas acciones colectivas emprendidas para mejorar la situación. Asimismo, las narrativas identificaron aspectos positivos en la prestación de servicios actuales y sugirieron posibles direcciones para el desarrollo futuro de dichos servicios.
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